הליכון - עניין תודעתי

לפני כשלושה חודשים הכאבים של דן הפכו להיות יותר מורכבים וקשים,
אחרי כשבועיים הוא שלח הודעה לנוירוכירורג המופלא שמטפל בו, פרופ' הראל משיבא, ששלח אותו ל - MRI.
התוצאות הגיעו בחמישי, ונשלחו אליו ישירות ע"י דן, ואז טלפון.
טלפון מרופא מטפל עם הגעת בדיקות משמעה אחת - צרות (למעט בדיקות שמאשרות משהו שמח / סיום טיפול / קליטה להריון),
ואכן, הוזמנו לראשון בבוקר למחלקה.

הגענו. מבינים שמשהו קורה, השאלה היתה מה יפתיע אותנו עכשיו?

גידול חדש, מהחוליה שהוקרנה הכי הרבה, בכמות פרוטונים שאמורה לחסל מערכת אקולוגית וכורדומה, אבל הכורדומה של דן, אין מה לומר - ייחודית, פתית שלג ארור וקרצייתי. וכמובן - שחייבים לנתח מהר, כי הלחץ על חוט השדרה עלול, ודי מהר, לשתק את דן. וכמו תמיד, נוהל כניסה להכנות - 
קניות, הזמנת מקום לג'וש לפנסיון המופלא שלנו שאין שני לו, התנהלות בנים, עזרה מסבאים ושינוי לו"ז שהעזנו לתכנן 😈

הפעם, דאגתי יותר מתמיד, ארבע וחצי שנים של ניתוחים, טיפולים, נסיונות - והעייפות הפכה לחלק מהחיים שלנו, 
מנסה לגנוב מקום מהמרחב של האופטמיות והתקווה - שלשמחתנו אנחנו מעגנים אותן, מזינים אותן ושומרים עליהן מכל משמר, רוב הזמן המכריע.

שש בבוקר אני בשיבא, אבא של דן יגיע בשבע לארגן את הבנים,
שש וחצי יורדים למטה לחדרי הניתוח, וממש מהר מכניסים אותו לניתוח.
ואז, מתחילה ההמתנה; הפעם קבעתי עם חברה, אבל ביקשתי שתגיע מאוחר, והרגשתי את הצורך בשקט ובסוג של "שגרה" - 
אז עשיתי זום עבודה בין 08:30-09:30 וקראתי ספר.
בין לבין שיחות קצרות עם נשים שהבעלים שלהם בניתוח מסיבות מגוונות, ואישה אחת, מקסימה, שהחזיקה הרבה דאגה, חשש מהעתיד לבוא, אפילו פחד מהשיקום - מה יקרה אם הוא לא יצלח............ דברים הגיוניים שאנחנו משתיקות בד"כ, והרגעות הדדיות עם איחולי בריאות.

לקראת 13:00, ניתוח קצר יחסית לדן, די בסמוך לסיום הספר שהתחלתי וסיימתי, הודיעו שהוא יצא; הפעלתי את רוב קסמיי ורופא אדיר נתן לי להכנס לראות אותו (לידיעה - אסור להכנס לפוסט ניתוח לראות מנותח, אלא אם מדובר בילד.ה).
אחרי כחצי שעה התחיל המסע למחלקה, ודי במקביל חברה שלי הגיעה.........

קפיצה ליומיים שלושה קדימה - מחד, ניתוח קצר יחסית לקודמיו, התאוששות ראשונית- פשוטה יותר,
אבל
בגלל מעיכת חוט השדרה - ההליכה, איך לומר, ברווזית משהו ולא יציבה.
וכך מצאתי את עצמי ביום השחרור רצה ליד שרה בצד השני כמעט של שיבא ומביא - הליכון.

הליכון הוא ארוע רגשי נרטיבי

הליכון הוא עצם שמשויך לגיל אחר, לפציעות אחרות

הליכון מגביל

הליכון גם ממש עוזר כשצריכים יציבות

ההליכון בעיקר לא היה צפוי

דן כתב על החוויה עם ההליכון פה 

על איך נפרדנו ממנו - בפוסט הבא.

שאלות / תגובות / העברות למי שצריכים לקרוא - באחריותכן.ם 💙

כל הזכויות שמורות לשרון מיכאלי רמון ©

ניתוח חירום - בין אופרציה לכוחות על של חזרה לשגרה

 אני שונאת רכבות הרים בפארקי שעשועים. לא בגלל הגובה, לא בגלל הלופים, בגלל שלאורך כל הנסיעה אני מדמיינת את המסילה מתפרקת, את הברגים עפים החוצה ואת הנפילה. ומחלה כרונית קשה היא סוג של רכבת הרים, אבל כזאת שבנויה מחלקים - חלקים של רכבת הרים ש - 6 FLAGS וקלנועיות של ירידים אמריקאיים משנות ה - 30, עם חיזוקים והדבקות.

במסע של דן ושלנו, שמתקיים בכמה צירים
של דן - כחולה, נושא הכורדומה
שלנו כמשפחה
של כל אחד מהבנים
ושלי.

יש מחווית רכבת ההרים,
ואלו לא רק הבחילות של דן מהביולוגית, האופיאטים והעייפות.
וכך, לפני שלושה שבועות בדיוק
ניתוח חירום.

לדן ולי יש תפיסה משותפת שכאשר אין ברירה, חותכים ומתקדמים - הבנה מילולית כשצריכים להוציא ממנו גידול שמאיים לשתקו. דן כתב על החוויה וההבנה שצריך ניתוח שלו פה - ואני ממש מאמינה שא.נשים שעוברים משהו דומה צריכים לקרוא אותו, כי כמות ההחלטות האוטונומיות והאוטונומיות בכאילו, מלוות כל אחד במסע רפואי ארוך (פיסית ונפשית)

ואני יש נכנסת למוד אופרטיבי,

לו"ז ילדים, לו"ז העבודה שלי אל מול המצב, טיפול בכלבים, חשיבה על קניות בדגש ענייני אוכל וניהול ארוחות / הזמנות / כריכים לבית הספר, הכנת תיק בית חולים לדן, תיק עבורי, ציוד למחלקה, הודעה להורים ולחברים, עיסוק בבירוקרטיה של קופת חולים, עדכון מחנכות ועוד.
הפעם ישבתי מחוץ לחדר ניתוח מרבע לשבע בבוקר עד 14:15, בזכות רופא מקסים אחד הסכימו שאכנס לראות את דן בחדר התאוששות; מבוגרים מועלים למחלקה ורק אז, לרוב בני המשפחה רואים אותם. הצורך בשקט בחדר התאוששות והגיל של המנותחים (הורים נכנסים לילדיהם הצעירים) משאיר אותנו בחוץ. ובחוץ היינו קבוצה של נשים מחכות, כל אחת לאיש שלה. והשיחות זרמו, על הדאגה, הפרוצדורה והתקווה שהניתוח יעזור והשיקום יהיה קל.

ואחרי הניתוח, אותו דן מתאר בפוסט הזה

בכל פעם מחדש, מארגנים את המציאות, מארגנים את ניהול הכאבים ככל הניתן, ועוצמות של חזרה לשגרה,
ולצד שינויים בבית עד שחוזרים להתנהלות רגילה, החיים בחוץ כאילו ממשיכים, לפעמים כמו בפיצול מוחלט בין הדברים,
ואולי, זו המשמעות של גמישות.
ודן אחד 💓שבכל פעם מוכיח שיש לו כוחות על.

ותודה ענקית לצוות המדהים של נוירוכירורגית תל השומר ולנוירוכירורג המופלא של דן, פרופ' רן הראל, ולמתמחים שנפלאים שלו.

למה לשתף? למה לכתוב על התמודדות עם מחלה קשה?

 אנחנו בדיוק שבוע אחרי ניתוח דחוף של דן, לא, לא מתרגלים לזה.

הפוסט של דן מספר על הקפצה לבדיקת MRI

שהקפיצה את דן, בזכות הנוירוכירורג המדהים שלו לניתוח

אני רוצה להתייחס לשאלה - למה לשתף?

אז, כמה נקודות חשובות על למה בכלל בלוג

💜 מענה רגשי כתיבה היא כלי פסיכו-סוציאלי מעולה למי שעובר שיט. היא מאפשרת לסדר מחשבות, לייצר הגיונות, לשחרר. יש בה פן יצירתי, והיא יכולה גם להחליף דיבור על הדבר. פסיכולוג חברתי בשם ג'יימס פנבייקר, שחקר עשרות שנים את הכתיבה כטיפול, כתב שאם תרופה הייתה מציעה תוצאות דומות לכתיבה אקספרסיבית – היא הייתה נחשבת לפריצת דרך רפואית. לא פחות.

💜 שיתוף, מידע בלוג נותן מידע לאנשים אחרים, ולא נעלם בפיד מתחלף. הפוסטים מראים שעוד מישהו במסע – אחר אך דומה. זה נותן פתח לתקשורת. ויש עוד משהו שלא תמיד חושבים עליו: כשאנשים קרובים כבר קראו את הפוסט האחרון, דן יכול לקבל הזדמנות לא לדבר על המחלה רק ברמת "מה שלומך", אלא לדבר עליה ברמה עמוקה יותר- מתוך מקום שכבר יודע.

💜 אקטיביזם חברתי זה "מנרמל" – אבל בקטע טוב – את העובדה שצריך לדבר על האתגרים שאנחנו עוברים. מלי נבו כתבה לי, ואני מסכימה איתה, שזה מאפשר לחברה להיות טובה יותר, פתוחה לשיח על דרכי התמודדות ואפשרויות לריפוי. מחקר שניתח מאות נרטיבים של אנשים שבחרו לשתף את מחלתם בפומבי מצא שהם ממלאים שלוש פונקציות: חינוך, השראה, ואקטיביזם – שיתוף מגדיל ידע ציבורי, מעורר אחרים לפנות לעזרה, ומקדם שיח חברתי רחב יותר. ואן פת הוסיפה שיש בזה פוטנציאל של מניעת בדידות חברתית של מי שקורא.ת

לא נעים לצאת לרוץ

בשבוע שעבר יצאתי לרוץ בעשרה לעשר (21:50), ברבע לעשר דן כבר שאל למה אני מותחת את הזמן.

וכשרצתי זה היכה בי,

לא נעים לי. מצד אחד כמעט שום דבר לא מרפא את המוח ואת הלב כמו לרוץ (בשבילי),

מצד שני דן לא יכול.

חלק ניכר מהשנים שלנו יחד היו מלאות ברכיבת אופניים ברחבי העיר, טיפוס והרבה טבע והליכה אינסופית ברחבי העיר, מחפשים גינות חמד.

בחמש השנים האחרונות, הכורדומה העקשנית של דן מחבלת ביכולת של דן לנוע כמו פעם.

ובחודש האחרון, קצת לפני החלפת הביולוגית, התחילו לדן כאבים חדשים,

נוראיים, וכלום לא עוזר, וכל מה שמקל מקל למעט זמן.

בפוסט החדש שלו,

הוא כותב על זה, וברור ששומרים על אופטימיות, אבל זה קשה ומעייף, ויש הרבה דאגה. ואחד הדברים שקורים הם השתבללות לזמן בית ויחד, ואז - מה חדר כושר עכשיו?

דן סיים את הפוסט במשפט שסביר שתוצאות ה MRI השבוע לא יהיו לטובתו,

אני מחזיקה את האפשרות שברור שהן תהיינה לטובתו, או לפחות נגד הכאבים.

זה הפוסט של דן - ממליצה לקרוא

ומי שלא עקב.ה - בפייסבוק שלי אני כותבת את כל מה שקורה לנו במסע הזה של הכורדומה של דן, בן זוגי, והחל מהרגע שהוא כותב על זה בבלוג - זה כמו כתיבה מקבילה, כל אחד.ת מנקודת מבטו ומהחוויה המשותפת שלנו