אז מה עכשיו? אימונותרפיה וקבלת החלטות

יש שלב בו עולה השאלה - what the fuck? עד מתי?
שאלה שפגשה אותי בחודש וחצי האחרון בעיקר מול תסכול לצד חוסר יכולת של כל הרופאים והאחיות המעולים שמקיפים אותנו להפחית את רמת הכאבים של דן, על אף הרצון והנסיונות שלהם.ן.

יש משהו שמלווה אותנו כבר כמעט שש שנים - טיולים שהם בועה של מציאות חלופית,
יוצאים כמשפחה לכמה ימים של מרחב אחר, בו השגרה משתנה לגמרי והמחלה של דן תופסת מקום אחר.
נכון, לפעמים אנחנו מטיילים לבד ודן נח כמה שעות, אבל בד"כ - הנסיעות - בין אם בארץ ובין אם בחו"ל הן חוויה מעולה,
בה אנחנו יחד, צוברים חוויות ותחושה של נורמליות- אין ביקור בבתי חולים, אף אחד לא יוצא לשגרת היום הרגילה, כולנו בחוויה משותפת.

באוגוסט האחרון, טסנו לטיסה שתוכננה מזמן, לשבוע בכרתים, וזו היתה נסיעה מורכבת וקשה,
בהתאמה מפלס הדאגה שלי עבר למצב הישרדות, כדי לשמור על אופטימיות וכמה שיותר זמן טיול משותף, לצד תפעול הכאבים, הצורך לנוח וחוסר היכולת לנוע חלק ניכר מהזמן - של דן.

כשחזרנו, ישירות לבדיקת MRI חירום הבנו שיש גרורות חדשות, הכורדומה התקפית ואסרטיבית - לא בקטע טוב,
ואי אפשר לנתח - דן מפרט בפוסט שלו.

במקביל, אחרי שתי ביולוגיות שלא עבדו, אבל הגיעו עם תופעות לוואי נוראיות, האונקולוג המליץ על אימונותרפיה,
בדיקת מאמרים, סקירת AI, התייעצות עם המרכז בשוויץ - זו האפשרות הישימה היחידה.
ודן - לא ממש רצה,
שהרי לפי הסטטיסטיקה של המצב - עלולות להגיע תופעות לוואי, רק שבאימונותרפיה - הן יותר זוועה.

אבל,
גם אם הסטטיסטיקה נמוכה להצלחה - כשאין אפשרות אחרת - התקבלה ההחלטה,
ובאופן פלאי, בזכות חברים לרפואה, קופ"ח אישרה את המקרה הייחודי של דן - על אף שכורדומה לא נכללת בסל לעומת סוגי סרטן אחרים לתרופה.

לאן פנינו? שאלה טובה,
בינתיים, כמו תמיד - מביטים על המציאות נכוחה, מקבלים החלטות, ממשיכים שיקום - גם בבית (אני בתפקיד הקרציה שמזכירה - סקווטים, גמישות, מדרגות - ברננה 😎) ולא מוותרים על הטיול הבא 😍💪

את התיאור של דן תמצאו פה - בבלוג שלו

והנה ההתחלה

אימונותרפיה וקללות אחרות

לפני כחודש וחצי הגיעו עוד בשורות לא כל כך טובות, בלשון המעטה. ההמון שסביבנו רצה לעזור עם רעיונות מגוונים למימון תרופה שאינה בסל לחולי כורדומה, אלא רק לחולי סרטן (הייתם מאמינים?)
זה התבטא ב - "בואו נפתח מימון המונים", ועוד שלל טיפים והצעות "יצירתיות", מייבוא התרופה לבד דרך לטוס לקבל טיפול בהודו - ועוד שלל פתרונות שבעיקר הצחיקו אותי, אבל חשבתי עליהם גם ברצינות, בעיקר על הודו – אבללמה אחרי השבתון של שרון?
השתדלתי להימנע מבני אדם שאני לא ממש חייב להיות במגע איתם, ולהתעסק בעיקר בענייני הבירוקרטיה על כל גווניה: ממס הכנסה, דרך קופת החולים שלי (מולה חברים לרפואה עזרו להגיש עבורי בקשה להכרה בי כמטופל ולסיוע במימון הטיפול — שבכלל לא הייתי בטוח שיש לי אליו כוח כבר; הרי שתי תרופות ביולוגיות לא עזרו, אבל הגיעו עם יופי של תופעות לוואי).

בין לופ ללופ שאני חי בו אני מבלה יותר מדי במיון לאחרונה, בעיקר בגלל כאבים הזויים שלא מצליחים לאזן לי, ובאמת שתותחי אופיאטים כבדים מעורבים פה. 

תעבירו למי שצריך, 
חיבוק ובריאות לשנה החדשה